Le suivi des enfants s’articule autour des centres fondateurs et des centres d’inclusion. Tous ces centres adhèrent au réseau et signent la convention constitutive du réseau.

Les centres fondateurs sont des centres de type III ou IIb qui :

  • initient le processus d’inclusion des patients : information des parents, remise des documents
  • le finalisent en l’absence de transfert : recueil du choix final du médecin pilote, récupération des documents signés et envoi à la cellule de coordination, finalisation et saisie de la fiche d’inclusion
  • participent au recrutement et à la formation des médecins pilotes, participent au comité de pilotage (représenté par les médecins coordonnateurs des centres de référence)

Les centres d’inclusion sont des centres délégués de type IIa ou IIb qui :

  • initient le processus d’inclusion des patients : information des parents, remise des documents
  • le finalisent : recueil du choix final du médecin pilote, récupération des documents signés et envoi à la cellule de coordination, finalisation et saisie de la fiche d’inclusion
  • en cas de transfert vers un centre délégué : récupération de tous les documents à la sortie du centre délégué, envoi à la cellule de coordination, et saisie de la fiche d’inclusion

Les centres délégués sont des centres de type IIa ou IIb qui :

  • poursuivent le processus d’inclusion pour les enfants issus des centres de référence ou des centres d’inclusion et sortant à domicile : finalisation de la fiche d’inclusion, récupération si besoin des documents signés et envoi au centre d’amont (ou à défaut à la cellule de coordination)
  • la saisie de la fiche d’inclusion est confiée au centre d’amont ou à défaut à la cellule de coordination

Certains centres délégués peuvent devenir centre d’inclusion après formation des médecins hospitaliers par le médecin coordonnateur hospitalier et des secrétaires par la cellule de coordination. Dans ce cas, ils initient et finalisent l’inclusion des patients.